Le syndrome des ovaires polykystiques, ce mal invisible.

Le SOPK. Abréviation de « Syndrome des ovaires polykystiques ». On estime qu’une femme sur dix en est atteinte.* Aujourd’hui dans la catégorie « Portrait » je suis heureuse de vous parler de cette maladie encore peu connue. Maladie de laquelle souffre Andreia, cette jeune femme de 25 ans originaire du Valais. 

*Source : https://www.hug-ge.ch/

J’ai connu Andreia sur Instagram. Le feeling est vite passé. Il y a quelque temps, elle a donné sur son profil instagram, ici, un live où elle désirait sortir de l’ombre et ne plus considérer le sujet du SOPK comme tabou. Maintenant, vous le savez, j’aime parler des sujets dits « tabous » et cachés. C’est ma manière à moi d’être rebelle :p et de péter tous ces diktats qui nous entourent! 
J’avais le désir de reprendre cette catégorie « Portrait » que j’ai un peu mise de côté en ce début d’année et j’avais prévu de la recommencer en avril justement. Malheureusement, comme vous le savez, la situation actuelle, nous oblige à avoir une distance sociale. 
J’ai donc contacté Andreia, pour lui demander si elle était intéressée à parler de cette maladie sur mon blog et ainsi vous faire connaître cette pathologie encore méconnue du « grand publique ». Elle a tout naturellement accepté. Nous nous sommes entretenues en visioconférence. Et après moult problèmes techniques (!) nous sommes parvenues à vous parler de son histoire. 


  • Lisa : Bonjour Andreia et merci beaucoup d’accepter de me parler de ton histoire. Peux-tu te présenter en quelques mots ?
  • Andreia : Moi c’est Andreia, du compte @andreia__f et j’ai 25 ans, je suis dans l’année de mes 26 ans.
  • Lisa : tu peux m’expliquer en 2-3 mots ce qu’est le SOPK ? 
  • A : le syndrome des ovaires polykystiques, c’est tout “simplement”, un dérèglement ou plus précisément un déséquilibre hormonal. Pour t’expliquer ce que c’est brièvement : à l’arrière du cerveau nous avons une glande qui s’appelle l’hypophyse qui envoie des messages chimiques. C’est donc une « information » envoyée du cerveau aux ovaires. Ces hormones sont envoyées à l’ovaire, qui sécrète des hormones: la LH et le FSH. 
    Le problème, évidemment cela dépend des cas, mais dans le mien l’hypophyse envoie le message à mes ovaires , mais comme j’ai un taux de testostérone (hormones masculines) qui est beaucoup trop élevée, mon ovaire n’arrive pas à sécréter correctement et dérègle complètement mes autres hormones donc la FSH et la LH. Ce sont ces deux hormones qui servent à avoir un cycle « normal » c’est-à-dire de faire leur travail correctement, phase après phase.

Dans mon cas,, la testostérone ne permet pas aux deux hormones de faire leur travail correctement et mon cycle est donc « plat »

Tout commence par les follicules qui vont grandir et mûrir. Une fois qu’ils seront matures, ils vont sortir de l’ovaire et c’est là où tu as le « pic » de l’ovulation, en somme, c’est là que tu es fertile et ensuite ça redescend et tu as tes règles si l’ovule n’est pas fécondé. Dans mon cas, la testostérone ne permet pas aux deux hormones de faire leur travail correctement et mon cycle est donc « plat » Il n’y a pas ce pic d’ovulation. Ou pire, ce qui m’arrive régulièrement, mes follicules grossissent mais ne « pètent » jamais. Ils n’arrivent pas à maturation, ils ne sortent pas de mon ovaire et je n’ai donc pas du tout d’ovulation. Ce qui me provoque donc des kystes hémorragiques qui sont très très très douloureux. 
Pour te faire un exemple très concret, ça ne sert à rien que je fasse des tests d’ovulation. Car les tests d’ovulation vont justement mesurer ces deux hormones et dès que le taux va être élevé, le test va te le signaler en t’indiquant deux barres
. Mais chez moi, ce taux est toujours bas, car ma LH et FSH sont complètement déréglées. Faute à la testostérone. 
Ce qu’il faut savoir aussi, c’est que le taux de LH est plus bas que le taux de FSH, mais le problème chez moi, c’est que cela a tendance à varier ou alors à ne pas assez sécréter pour me permettre d’avoir un cycle dit “normal”. 

  • Lisa : quels sont les symptômes principaux ? Et quels sont les tiens ? Car je crois comprendre que ce n’est pas pareil pour tout le monde.
  • A: le plus courant, celui qu’on remarque le plus souvent, ce sont des règles irrégulières. C’est des cycles menstruels anarchiques et ou des absences totales de règles ! Ce symptôme est le plus « commun » mais il y en a d’autres tels que l’acné, la pilosité excessive, des maux de tête, mais plus communément des migraines, de la fatigue, prise de poids. Ça dépend des femmes et c’est particulier à chaque cas et aucun cas n’est vraiment pareil.Concernant mes symptômes, personnellement, c’est l’acné. Je n’ai jamais eu de boutons étant adolescente et là, c’est « Hiroshima » et la prise de poids. Légèrement au niveau de la pilosité. Mais le plus important pour moi, c’était l’acné et la prise de poids et également les migraines. Vraiment. Je n’ai jamais eu de migraine et le fait d’avoir enlevé mon stérilet n’a pas aidé. 

Ma première gynécologue ne me prenait pas du tout au sérieux.

  • L: comment tu as réagi lorsque l’on te l’a appris ?
  • A: je m’en doutais déjà, car j’avais été me documenter sur Internet. Je sais que ce n’est pas forcément la bonne chose à faire, mais j’ai besoin de tout savoir et de tout contrôler. 
    Ma première gynécologue ne me prenait pas du tout au sérieux et lorsque j’ai décidé d’aller voir quelqu’un d’autre, elle m’a rapidement prise en main. Elle m’a envoyé chez une spécialiste de la fertilité. Elle m’a alors fait une échographie pour voir si j’avais trop de follicules dans le même ovaire ou un nombre supérieur à la norme, ça peut déjà être un signe. Ensuite, évidemment les symptômes dont je t’ai parlé avant. Si tu as plusieurs de ces signes, ils vont te faire une prise de sang, pendant tes règles (car c’est là que les taux hormonaux sont élevés et que l’on voit bien la différence). C’est à ce moment-là qu’ils ont découvert que j’étais atteinte du SOPK. Et quand on me l’a diagnostiqué, c’est bête à dire, mais ça a été un soulagement. Car je savais, enfin, ce que j’avais ! Personnellement, j’ai pu mettre un mot sur des maux. J’en avais vraiment besoin. J’ai été triste, bien sûr, car je savais que ça allait être compliqué d’avoir un enfant. Je n’allais pas avoir un cursus normal pour avoir un enfant, et même pour ma féminité. 
    Mais tu essaies de voir les choses positivement, et si tu es soutenue tout va très bien. Je me dis que ça viendra quand ça viendra. 
    Ce qui m’a le plus touché, c’est de savoir que je n’ovulais pas du tout. J’ai cru que j’ovulais quand même. Mais d’après les multiples prises de sang, que j’ai fait, il s’avère que non. Ça peut se régler avec des médicaments hormonaux. Mais j’ai réussi à ovuler sans avoir pris de médicaments et pour moi, c’est juste fou ! Une chose banale de la vie devient une victoire. C’est ça qu’il faut prendre un peu positivement. Pour moi, c’était déjà un premier pas. 
  • L : en quoi est-ce handicapant de ta vie de tous les jours et en général ?
  • A : j’ai toujours cette impression d’être constamment sur un fil et de ne jamais savoir quand j’aurais mes règles, si je vais les avoir, combien de temps va durer mon cycle. Je ne sais même pas quand commence mon cycle. En fait, je suis dans le flou le plus total. 
    Un exemple très « bête » : tu as prévu de faire une sortie piscine et c’est ce jour-là que tes règles débarques, alors que tu ne les a plus depuis 3-4-5-6 mois! Et tout à coup, elles sont arrivées sans prévenir personne. Elles disent « coucou, on est là ! » 😈 on vient t’embêter pendant ta journée piscine et c’est bien sur ce jour précis que tu n’as rien emporté avec toi. 
    Ce qui est handicapant, c’est si évidemment, tu as envie d’avoir un enfant. Tu ne sais absolument pas combien de temps dure ton cycle. Perso, j’ai aucune idée s’il dure 28-30 jours. Je sais qu’il a déjà duré plus de 40 jours, donc c’est vraiment énorme. C’est énormément de temps sans avoir tes règles, sans savoir quand, et ou, est-ce que tu ovules réellement. Donc, pour avoir un enfant, c’est un parcours très compliqué. Tu ne peux pas te baser sur ton cycle puisqu’il est complètement aléatoire. 
  • L: justement concernant la maternité ? Comment cela se passe ?
  • A : c’est un peu le parcours du combattant pour certaines femmes et pour d’autres ça se passe très très bien. Elles ont énormément de chance et elles arrivent à tomber enceinte et d’autres c’est un peu plus compliqué, puisque tu ne sais pas quand tu ovules ou même si tu ovules. Typiquement, dans mon cas, on s’est rendu compte que je n’ovulais pas, donc c’est compliqué. Au début, on te donne un médicament qui est de la progestérone, qui va te permettre de réguler tes cycles, mais finalement, c’est un peu des « fausses règles » que tu as. Avec ce médicament, tu peux ne pas ovuler, mais avoir quand même tes règles ! Ça sert aussi principalement à réguler la LH et FSH. Si tu prends ceci et qu’ensuite, tu remarques que rien ne change après l’arrêt, on passe à la stimulation ovarienne. C’est tout d’abord sous forme de médicament, ensuite, si cela ne fonctionne pas sous cette forme, on passe à l’injection que tu dois te faire toi-même. Ça va servir à booster à fond tes ovaires, qui vont produire énormément d’hormones. Du coup, tu vas avoir plus de follicules et ils vont arriver plus facilement à maturation et voir si tu ovules ou pas. 

Avec ce syndrome, on est tout le temps, tout le temps dans le flou total.

On teste en général ce médicament durant 6 cycles. Durant ces 6 cycles, tu es très très contrôlée et tu as aussi…Des rapports dirigés. On va te dire « Ton moment d’ovulation, c’est là, donc il faudrait avoir un rapport sexuel à ce moment-là. »
Évidement ce n’est pas une procédure « standard ». Ces procédures doivent être faites au cas pas cas et pareil pour la posologie. 
Si malgré tout ça, ça ne fonctionne toujours pas, tu passes à l’étape de l’insémination. Là aussi, ça ne se fait pas comme ça. On va donc procéder à l’insémination « au bon moment ». Au moment où tu ovules. Avec cette procédure, il y a aussi beaucoup plus de risques de grossesse multiple. 
Et si encore, après tout ça ça ne fonctionne pas, ça passe en FIV (fécondation in vitro). 
Donc voilà, c’est vrai que par rapport à la maternité ça peut être facile pour certaines femmes comme compliquées pour d’autres. Avec ce syndrome, on est tout le temps, tout le temps dans le flou total. Mais finalement, c’est au cas par cas. 

  • L : et justement au niveau du couple ? Comment ca se passe ? 
  • A : *soupire* ça peut être très compliqué. Vraiment. Si le couple n’est pas soudé, uni et qu’il n’est pas assez mature pour savoir que c’est ça qu’il veut et qu’il n’est pas prêt à entreprendre les démarches nécessaires pour avoir un enfant, c’est un moment très compliqué à passer. Ça peut devenir un moment très compliqué, et ça peut même être une cause de séparation, malheureusement. 

…ça peut être une cause de rupture…

Pour ma part, j’ai énormément de chance ! J’ai un compagnon qui me soutiens énormément et on en parle beaucoup surtout et ça va bien. Mais comme j’ai dit, ça peut être une cause de rupture. Je pense que le plus important, c’est d’en parler et d’être ouvert sur le sujet, de vraiment pouvoir tout se dire sans avoir honte et sans gêne. C’est aussi de pouvoir dédramatiser cette situation. Pour notre part, on utilise beaucoup l’humour, on en rigole beaucoup parce que certaines situations sont tellement spéciales, que si tu n’as pas un peu d’humour et d’auto dérision, c’est très très compliqué. Tu te mets vraiment à nu en fait. Au sens propre comme au figuré, devant les médecins, devant tout le monde. Tout le corps médical connaît en quelque sorte « ta vie ». Ta vie intime, sexuelle, c’est très compliqué à gérer et à en parler ouvertement à d’autres personnes. 
Un exemple très bête, c’est lorsque l’homme doit aller faire un spermogramme, il est dans une salle, il sait ce qu’il a à faire et toi tu l’attends dehors et la seule chose que tu lui dit quand il sort c’est « Ça a été? » *rires*. C’est tellement bête, mais pour ma part, j’ai voulu savoir comment ça s’était passé, parce que je pense que j’avais aussi besoin de savoir et lui le fait de m’en parler, ça l’a apaisé. Sur beaucoup de sujets, on a rigolé de ça, parce que c’est vraiment des situations gênantes et d’en rigoler ca détend l’atmosphère, ça fait du bien. 
C’est vrai qu’avec les médecins, on essaie de rigoler, de faire des blagues, de l’humour et ça aide vraiment ! 
Si je peux donner des petits « tips » au couple qui veulent avoir des enfants, qu’ils n’y arrivent pas et qu’ils doivent passer par là (sans forcément avoir le SOPK), c’est le soutien, la communication et l’humour. Pour moi, ce sont vraiment les trois clés pour garder son couple uni pendant ces phases compliquées. Ça peut partir très loin, jusqu’à la séparation. Finalement, c’est à ce moment-là que tu te rends compte que c’est vraiment avec lui que tu veux avoir un enfant – et vice-versa – et si tu fais finalement le bon choix. 

  • L : tu peux m’en dire plus concernant « les rapports dirigés » ? 
  • A : Je ne suis pas encore passé par là, à cause du Coronavirus, mais, je ne me réjouis pas du tout ! Parce que c’est quand même très contraignant, tu rentres du boulot, des fois t’es KO et on te dit, « c’est à ce moment-là que tu dois faire l’amour… ». Mais comme j’ai dit, si les personnes au sein du couple, ne sont pas prêtes et matures pour faire les efforts nécessaires ça ne sert à rien d’entamer quelque chose. Ça va être des moments trop dures à passer et le couple va se déchirer pour au final quelque chose que les deux personnes n’étaient pas prêtes à vivre. Et peut-être, si, elles s’étaient données plus de temps, ça se serait mieux passé. Il faut vraiment être prêt et en parler. Je maintiens mes « trois clés » pour un couple dans cette période-là. 
    Je ne peux pas me prononcer plus à ce sujet car comme je l’ai dit, je ne l’ai pas encore vécu!

…en grande partie la pilule contraceptive est fautive.

  • L : est-ce qu’il existe un remède ? Une guérison possible ? 
  • A : c’est une maladie « floue ». Il n’y a pas vraiment de traitement. La seule chose qu’on te dit, c’est qu’il faut faire un peu de sport, si tu es en surpoids, en perdre un peu, manger équilibré. Avoir finalement une vie saine et active. Et ils disent que ça peut aider, mais personnellement, je ne trouve pas que ça a eu un impact. Ça peut partir comme c’est venu. C’est très aléatoire. Finalement, il faut apprendre à vivre avec. 
    Concernant, la « guérison » j’ai plutôt envie de dire « la guérison des symptômes », comme par exemple l’acné et la prise de poids, c’est quelque chose qui personnellement, je dois faire très très attention. Je dois veiller à ce que ça n’empire pas. Pour l’acné, tu peux demander un traitement à un médecin. Ça peut t’aider à vivre mieux. 
    Pour la prise de poids et bien tu fais attention et tu peux demander à être suivi par une diététicienne.
  • L : est-ce que selon toi, la pilule contraceptive a pu déclencher ça ? 
  • A: selon moi.. *instant d’hésitation*, je ne dirais pas oui à 100% mais je pense que oui, en grande partie la pilule contraceptive est fautive. Quand on prend pendant très longtemps la pilule, on se blinde d’hormones et il n’y a rien de très naturel là-dedans. On sait tous très bien que la pilule ou d’autres moyens de contraception hormonales ce n’est pas forcément bon. Donc, pour moi, oui, je pense que ça m’a « flingué » mon système hormonale. 
    Médicalement, on ne te dira pas oui, car rien n’est prouvé et rien n’est sûre. Donc, médicalement, on te dira non, mais moi, je te réponds oui !
    *rires*
  • L : as-tu testé les médecines alternatives ? Hypnose, etc. ?
  • A : j’ai testé plusieurs choses, dont l’hypnose, mais je n’ai pas du tout été réceptive. Ensuite, j’ai testé la naturopathie, ça m’a aidé pendant un mois, ça m’a permis d’avoir mes règles durant un seul mois. Mais je ne me sentais plus de prendre ce traitement, je n’avais pas vraiment l’impression que c’était efficace. J’ai eu le sentiment que ca a été un peu un hasard plutôt d’avoir eu mes règles. J’ai été dernièrement chez une ostéopathe. C’est une ostéopathe qui s’occupe surtout des problèmes féminins et surtout des ovaires polykystiques. Elle va pratiquer en « interne », c’est-à-dire qu’elle va venir toucher tes ovaires, pour extraire les kystes. Elle te rend les ovaires tendres comme de la viande, comme ils sont sensés l’être et pas dur comme la roche ou paresseux. Elle va venir les masser pour qu’ils puissent être « normaux », actifs et en bonne santé. 
    Elle m’a soulagée au niveau des douleurs, aussi. Donc même si ça ne marche pas pour enfanter, ça soulage au niveau des douleurs. Ça évite que tu sois hospitalisé ou qu’on te donne un médicament qui va résorber les kystes. C’est une très bonne médecine alternative que je conseille vraiment. 
  • L: est-ce que tous ces traitements que tu fais sont remboursés par la caisse maladie ?
  • A: c’est très aléatoire. Typiquement, l’ostéopathe est prise en charge par ma caisse, mais je sais que chez certaine, elle ne l’est pas. 
    Ensuite, le traitement de la stimulation ovarienne, ça dépend aussi de ta caisse. 
    Juste une petite parenthèse justement, le premier médicament qui existait pour la stimulation ovarienne a été interdit en Suisse et ils l’ont remplacé par un médicament qui est à la base destiné pour les personnes atteintes du cancer du sein. C’est un peu bizarre lorsque l’on te dit ça. Et du coup, certaines caisses ne veulent pas le prendre en charge, puisqu’il est destiné aux personnes atteintes du cancer du sein initialement. C’est un traitement qui dure à peu près 6 mois et il coûte CHF 10.- par mois. Donc, au pire “ça va”.
    Les inséminations, deux ou trois sont prises en charge par les caisses maladies, ensuite, c’est pour ta pomme. 
    Les traitements de bases sont pris en charge. 
    Financièrement, ce n’est pas évident, car cela dépend aussi de ta franchise. 

Je savais que j’avais quelque chose qui n’allait pas et ça a traîné pendant presque 2 ans avant que je sache réellement ce que j’ai. 

  • L : merci infiniment, Andreia d’avoir partagé cette histoire avec moi et avec les lecteurs qui vont lire cet article. Aurais-tu un conseil à donner pour toutes ces femmes qui souffrent du SOPK?
  • A: c’est d’en parler. Si tu sais que tu as ce syndrome, parles-en à des personnes de confiance. Au début, je n’en parlais pas, mais comme tu l’a si bien dit dans ton article de blog « La pression de la société auprès des femmes de 30 ans ou pré-trentenaire, « c’est quand que tu vas faire un bébé? Ça fait longtemps que tu es avec ton compagnon », etc. Ce sont des questions qui sont pénibles ! Tu as juste envie de leur répondre « Ben, on n’y arrive pas. C’est tout. » Donc, d’en parler ça dédramatise la situation. Moi ça m’a aidé. Ça m’a aidé à poser des mots sur ce que j’avais. Mes amis me soutiennent vraiment beaucoup, depuis que je leur ait dit, ça fait du bien. 
    Sinon, quand tu vas en unité de fertilité, tu as un psychologue à disposition pour le couple, ou l’un ou l’autre. Il ne faut surtout pas hésiter à opter pour cette solution. Ce n’est pas une honte d’aller chez un psychologue. On a besoin de parler à quelqu’un d’extérieur, que l’on ne connaît pas. Et c’est tout à fait normal, d’avoir besoin d’en parler ! 
    Donc, les conseils que je peux donner, c’est ça. C’est aussi de se faire confiance. Si on sent que l’on a quelque chose qui ne va pas, faites-vous confiance, suivez votre instinct, aller voir votre gynécologue. Parlez-lui de ce que vous ressentez et s’il ne vous écoute pas, allez voir un deuxième spécialiste. Il ne faut vraiment pas hésiter à se faire confiance dans ces moments-là !


Les trois mots-clés : se faire confiance, aller voir des spécialistes et en parler et surtout avoir énormément d’humour

Moi, je ne me faisais pas vraiment confiance. Je savais que j’avais quelque chose qui n’allait pas et ça a traîné pendant presque 2 ans avant que je sache réellement ce que j’ai. 
Donc allez voir des spécialistes, faites-vous confiance. Même s’ils vous disent que ce n’est pas grave, si vous êtes persuadée qu’il y a quelque chose, allez voir votre médecin. 
Les trois mots-clés : se faire confiance, aller voir des spécialistes et en parler et surtout avoir énormément d’humour sur ce sujet et être un couple solide et uni pour affronter ces situations ensemble. 
Pour celles qui liront cet article, vous pouvez toujours m’écrire sur mon compte instagram @andreia__f, je ferais vraiment de mon mieux vous soutenir, pour vous expliquer ces étapes et peut-être répondre à des questions auxquelles je n’ai pas répondu durant cette interview. C’est avec grand plaisir, qu’à présent, j’en parle ouvertement. Que je dis que j’ai ça. Car au début, j’étais extrêmement renfermé là-dessus. J’en parlais à personne. Et je recevais sans arrêt les mêmes questions, et j’en ai eu marre. D’en parler ouvertement, ça m’a vraiment libérée. 

Si vous pensez que vous souffrez du SOPK, consultez votre gynécologue.

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