Mon histoire avec l’endométriose

L’endométriose, maladie encore pas bien connue en 2019, qui touche près de 1 femme sur 4 dans le monde. J’ai voulu en savoir plus sur cette maladie et pour cela, j’ai posé quelques questions à cette « 1 femme sur 4 » pour qu’elle m’explique ce qu’il y a à savoir sur cette maladie. Comment on vit avec,  que peut-on faire pour y remédier ?


– L: Bonjour Giuliana, merci de me raconter ton histoire aujourd’hui. Peux-tu me dire en quelques mots qu’est-ce que l’endométriose ?
G. : Ce sont des lésions qui se « mettent » sur tes organes dûs à tes menstruations. Cela veut dire que pour une femme qui a des menstruations normales, le sang va couler normalement, tandis que pour une femme qui est atteinte d’endométriose et bien… Le sang va être entre parenthèses « stocké » au niveau de tes organes, cela va provoquer comme du sang « caillé » et ça peut monter jusqu’aux poumons, jusqu’à l’estomac, ça peut endommager la vessie et l’’appendicite et PRINCIPALEMENT l’utérus.

L. Lorsque l’on t’a appris que tu en étais atteinte, comment as-tu réagi ?
G. – J’étais contente ! Contente de pouvoir mettre un nom sur le calvaire que je vivais depuis toute ces années. 

-L. Quand est-ce qu’on te l’a appris ?
G. Quand j’essayais d’avoir mon fils. Avec mon compagnon, nous voulions un enfant et lorsqu’au bout d’une année, on a remarqué qu’il n’y avait pas de résultats alors je suis allée faire un contrôle, car je trouvais quand même bizarre. Je m’étais dit : « Peut-être il y a un kyste ? » « Peut-être qu’il y a quelque chose ? ». On m’a dit alors d’aller consulter l’institut d’infertilité à Neuchâtel car peut-être j’avais un autre problème. Une fois allée au rendez-vous, le diagnostique était presque fait et ils m’ont dit que j’étais peut-être atteinte d’endométriose. J’ai alors fait une opération pour diagnostiquer correctement la maladie. Il faut savoir qu’il existe des gynécologues-spécialistes de l’endométriose qui savent détecter la maladie grâce à la palpation du bas du ventre ou par une opération. Il faut savoir que je suis atteinte de l’endométriose au stade 4 – le stade le plus haut – et cela a endommagé vraiment beaucoup mon utérus, ce qui fait que lorsque j’ai été opérée, j’ai fait une hémorragie interne.  

-L : est-ce que tu penses qu’actuellement les médecins sont bien formés/informés sur cette maladie ?
G. : maintenant oui ! Mais il y a quelques années en arrière non. Maintenant, on en parle un peu plus : sur les réseaux sociaux ; les célébrités qui en sont atteintes en parlent. Mais clairement, personnellement j’ai toujours été mal informée. Lorsque j’allais à l’hôpital – car les douleurs étaient très fortes – on me disait que j’avais un cancer, que j’avais une gastro et on m’a même dit une fois que c’était dans la tête!

-L. C’est comparable à quoi comme douleur ? Pour pouvoir me/nous donner une idée ?
-G. À des contractions. C’est des douleurs en continu, sans répit qui te « pincent » le bas du ventre et le bas du dos. L’ “avantage” des contractions, c’est que tu as des temps de pause, mais avec l’endométriose, tu n’en as pas ! Les douleurs peuvent durer 1 heure, comme 3 jours, comme toute une après-midi…- L : c’est comme de douleurs de règles « normales » mais multipliées par 10 en fait ? -G. – C’est exactement ca. il faut savoir aussi que lorsque tu as une endométriose et que tu ovules, tu crèves aussi de mal ! Mais surtout, lorsque tu as tes règles, car le sang ne descend pas en fin de compte. Tu n’as envie que d’une chose : que ça sorte ! C’est une libération ! 

-L : qu’est-ce que disent les médecins à propos de la maternité? 
-G. – Bien sûr, les médecins « conseillent » de donner la vie. Dans mon cas, on m’a dit que je ne pouvais pas retomber enceinte pendant 2 ans parce qu’il faut que je suive mon traitement afin de pouvoir soigner correctement la maladie. On ne guérit pas de la maladie, mais elle peut s’estomper.

-L : lorsque tu es tombé enceinte tu es tout de même passer par la case « insémination » ? 
G. Oui, car c’est à mes 24 ans qu’on m’a annoncé que j’avais une forme de stérilité qui est liée à l’endométriose. 

– L. Est-ce que dans la vie de tous les jours, c’est handicapant ?
G. – Avant d’avoir mon fils, « ça allait », car je n’avais pas d’obligations. Mais depuis qu’il est là, c’est différent, c’est douloureux, car il y a des jours où tu ne peux même pas te lever tellement la douleur est intense. Tu ne peux rien faire. Faire ton ménage ce n’est pas possible, aller te balader ce n’est pas possible, parce que tu as vraiment trop mal ! Tu peux prendre tous les antes-douleurs que tu veux des fois ça ne passe même pas! Je peux te dire aussi que certains aliments accentuent la douleur, par exemple le sucre. Depuis que j’ai remarqué ça, j’ai quasiment arrêté ma consommation de sucre, comme le pain, le riz et les pâtes. J’ai noté ça, car j’avais voulu commencer la diète cétogène et j’ai remarqué qu’effectivement depuis que j’avais retiré certains aliments les douleurs étaient moins prononcées.  


L. Est-ce que c’était gênant pour toi d’en parler lorsqu’on t’a appris que tu avais l’endométriose ?
-G :Non, je n’ai jamais été gênée. Il est clair qu’on me pose beaucoup de questions sur le sujet « C’est quoi l’endométriose? ».

Mais non, sinon je n’ai jamais été gênée d’en parler. Au contraire, c’est difficile d’être seule et de devoir parler de ça. 

– L: est-ce que ça a posé un problème dans ton couple ? 
– G: Hum… Oui. Tu sais, c’est difficile pour un homme de se dire que certaines fois lorsqu’ils ont des rapports que sa femme ou sa copine souffre… J’ai beaucoup de chance, car je suis avec quelqu’un qui est très compréhensif et qui s’intéresse aussi à la maladie. 

-L: Il y a des remèdes qui ont été trouvés ?
-G: Pour le moment qu’un seul. C’est une pilule contraceptive qui permet de « calmer » l’endométriose, ça veut dire qu’elle permet à ce que ça ne pénètre pas dans tes organes pour les abîmer. Moi, je prends ce traitement en continu, ça fait donc près d’une année que je n’ai pas mes règles et donc d’ovulation, car l’endométriose « vient » lorsque tu as ton cycle. 
J’ai connu une fille à qui on a descellé l’endométriose à 18 ans, elle a immédiatement commencé ce traitement et aujourd’hui elle a beaucoup beaucoup moins mal ! Voir plus rien et aujourd’hui elle a 23-24 ans. 

-L : est-ce qu’on t’a déjà dit « cash » Madame, il faut enlever l’utérus pour que ça aille mieux ? 
-G : mon gynécologue me l’avait clairement conseillé. Mais j’ai 30 ans ! Je ne veux clairement pas l’enlever maintenant ! Je veux encore des enfants. Lorsque j’ai accouché, on m’a dit « Madame, vous n’avez pas pu accoucher naturellement, car votre col est endommagé. » Malgré tout ça, j’ai eu une superbe grossesse ! J’ai bossé jusqu’à 8 mois et demi et j’étais en pleine forme.

-L : est-ce que tu « nais » avec l’endométriose ou est-ce que ça peut se déclencher plus tard ?
-G. Oui, tu « nais » avec. Sur 4 soeurs que nous sommes, 2 en sommes atteinte et l’on sait que la maladie vient du côté de mon père, car nous n’avons pas la même mère ma soeur et moi. 

-L: est-ce qu’une femme peut et qui a envie de se faire poser un stérilet hormonal ou en cuivre?
-G: Bien sûr. Mais elle n’aura pas la « substance » qui lui permet de stopper les douleurs de l’endométriose. 

-L: un 2e bébé en prévision ?
-G : pas pour le moment, car l’endométriose a trop endommagé mon utérus. Mais je reste tout de même positive, je dis Merci à la vie d’avoir pu me donner mon fils ! 

-L: aujourd’hui, avec ton expérience et le recul que tu as pris, qu’est-ce que tu peux conseiller aux femmes qui sont atteintes d’endométriose ?
-G. : je leur conseille vraiment d’être suivies correctement par un vrai spécialiste de l’endométriose. Et qu’avant qu’elles décident d’entamer une insémination ou autre qu’elles se renseignes correctement. 

Je sais, ça peut prendre beaucoup de temps de se renseigner – moi-même j’ai mis beaucoup de temps – mais à un moment donné dans la vie, il faut se poser et se dire « Ok, j’ai ce problème-là, maintenant, je fais quoi ? ». 
Prendre le temps d’en discuter. Dernièrement, j’ai partagé une publication sur mon Instagram où je parle de mon expérience, grâce à ça, j’ai rencontré d’autres femmes qui en sont atteintes. Je ne m’attendais clairement pas à ce qu’autant de femme l’aie. D’une endométriose à une autre, les symptômes changent, alors on a pu converser longuement sur chacune de nous. 
On m’a conseillé aussi d’utiliser des huiles essentielles et toi, tu m’as parlé de Livia. Le fait de parler avec d’autres femmes qui ont la même chose, ça aide ! J’ai connu une femme qui fait de l’hypnose ! 

Merci beaucoup Giuliana de m’avoir raconté ton histoire. J’espère sincèrement que la médecine de demain pourra trouver un traitement qui guérira complètement toutes les femmes atteintes d’endométriose. 

 

En cas de doutes ou de douleurs extrêmes, je vous conseille vivement de consulter votre gynécologue.



Pour plus d’informations sur la maladie vous pouvez vous rendre sur les liens suivants :

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2 commentaires sur « Mon histoire avec l’endométriose »

  1. Super ton article sur l’endométriose ! J’adore le fait que ce soit une interview 🙂 et moi,qui ne connaissais pas trop ce que c’était, tu as pu me renseigner alors merci à toi ! 🙂

    1. Coucou 👋 oh merci beaucoup 😊 ça me touche beaucoup ! Je suis contente de t’avoir pu renseigner comme j’ai pu 😘

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